Piden ayuda para Lolo, un niño que no puede caminar y la obra social no le cubre el tratamiento - Diario Ciudadano

INTERES GENERAL

27/07/2020

Piden ayuda para Lolo, un niño que no puede caminar y la obra social no le cubre el tratamiento

Por Villarroel Julieta




Lorenzo tiene 7 años y padece atrofia muscular espinal. Su familia pide ayuda por las redes sociales y los medios de comunicación para que la obra social le cubra el medicamento Spinraza.

La familia de Lolo, está desesperada por una solución para la situación del niño que padece atrofia muscular espinal (AME) y no puede acceder al tratamiento para frenar el avance de la enfermedad ya que la obra social no lo cubre. Se trata del medicamento Nusinersen, conocido como Spinraza.

“El juez todavía no nos dio una respuesta negativa del todo, pero hace ya más de un año que esto se viene dilatando con pedidos de estudios nuevos y diferentes cosas y hace mucho que venimos peleando y todavía no tenemos respuesta”, le dijo el padre de Lorenzo, Pablo Lipari a la Crónica Matinal de Canal 10.

Lipari, explicó que su hijo perdió la marcha y ya no puede caminar y que el medicamento que piden, frena la evolución de la enfermedad, deteniendo así el deterioro de los músculos.

Según contó su familia, a Lolo le diagnosticaron AME tipo III hace cuatro años. "Su parte cognitiva esta desarrollada al máximo, es muy inteligente, salió abanderado, es muy buen compañero, ¡es un grande!" contaron.

Por este problema, los padres vienen solicitando a Sancor Seguros la cobertura del tratamiento con el medicamento Nusinersen.

La mamá de Lolo, inició una campaña en redes sociales donde indicó que “el medicamento es inalcanzable para nosotros, cada dosis cuesta alrededor de 45 mil dólares y Lolo necesita cuatro dosis por año”.

El mensaje completo de la familia en Instagram:

Hoy necesitamos de tu ayuda! Lo necesitamos por LOLO.! El es nuestro hijo. A los 3 años le diagnosticaron AME (atrofia muscular espinal) una enfermedad que va degenerando sus músculos a través del tiempo.
Hace 2 años estamos luchando con la obra social, Sancor Salud, para que le aprueben el medicamento Nusinersen más conocido por su nombre comercial SPINRAZA el cual frena la evolución de su enfermedad, le da una mejor calidad de vida y hasta podría volver a caminar!
Hace poco recibimos la mala noticia que el ministerio de salud sacó del PMO (programa medico obligatorio) a aquellas personas con AME tipo III. Lorenzo tiene ame tipo III y hace dos años que perdió la marcha y esto sigue avanzando. Su tratamiento con SPINRAZA tiene un costo anual de más de 300 mil dólares, algo inalcanzable viviendo en Argentina!
Basta ya! Basta de jugar con la salud de la gente! Pagamos obra social, pagamos abogados, hicimos todo por vía legal, pero parece que nunca alcanza. Necesitamos una respuesta de sancor salud o del Ministerio de salud. ¡Necesitamos SPINRAZA para LOLO!
Te pedimos que nos ayudes a compartir y a difundir esto! JUNTOS SOMOS MÁS!









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